Kizlar anlarmisiniz sizinde bpyle cikdimi sonuclariniz arkadasimin bebegi 20 günlük daha sonucu boyle cikmis cok korkuyor sutu kesildi korkudsann
Hiçbir şey çıkmamış ki. İçiniz rahat olsun
Şöyle bizde de oldu biotinidaz değerinde sorun var anladığım kadarıyla. Sonucu doktora verdik ama topuk kanında be değeri biotinidiaz demektir .
Benim kızımda da çıktı bölüme gittik tekrar kan istediler vücuttaki biotin değerine bakmak için bioak adında bir ilaç verdiler 5 mg . O günden bu güne kullanıyoruz şimdi bebeğim 3 ay 13 günlük.
Bu biyotin eksikliği yani BE nedir derseniz kısaca bir insanın yaşamı için aklınıza ne gelirse . BİOTİNİDİAZ dediğimiz şey Tırnağının uzamasından tutun da vücudunun yağ tutmasına kadar veya zamanında gelişim göstermesine kadar etkili bir enzim çeşidi .
Bu tanıyı koymaları hayati önem taşıyor belli bir değer var çok aşırı düşük değil arkadaşınızın bebeğinin değeri en doğrusunu doktor diyecek tabi biraz kan ver sonuç bekle ile uzun bir süreç ama ilaç verirlerse kesinlikle süt veya mama her gün 1 tane ezip aynı saatte vermeye çalışsın bebeğine. Erken teşhis hayat kurtarır bu testlerin yapılması ondan önemli.
Arkadaşınızın endişesini anlıyorum ilk bebeğim be bende çok sıkıntıya girdim ama sonra onun bana benim sütüme ihtiyacı var dedim her şey Allahtan dedim böyle ölümcül bişey değil Allah muhafaza ilacı kullandığı müddetçe gelişimi aynı devam edecek inşallah o yüzden her gelen başımız gözümüz üstüne yeterki canı sağ olsun dedim . Şimdi kızımın büyümesine şayet oluyorum maşallah çok hoşuma gidiyor ilaç ona takviye aynı bizim aldığımız vitamin hapları gibi görev görüyor. Biotinidaz deposunu dolduruyor. Arkadaşınıza diyin üzülmesin bebeğine iyilik yapmanın yoluna baksın moral yüksek kendinden emin bir anne olarak yoluna devam etsin .
Her şey Allahtan olmazları oldurur. Canını sıkmasın doktorun lafından da adım atmasın bir de kendi de araştırsın bu hastalığı youtube de dr. Osman gönülal güzel anlatmış başka hocalar da öyle
Tıp dergilerinde pdf olarak yine internette var
Nedir nasıl oluşura dair. Doktor muhakkak yardımcı olacaktır
Biraz uzun oldu ama sorun yok yani inşallah . Değeri 65 belki sevk verdikleri hastanede yükselede bilir . Moralini yüksek tutsun yeter. Takviye dediğim gibi. Erken teşhis hayat kurtarır
Ayrıca sma falan öyle bir raharsızlık yok sadece be var yani Biotinidiaz eksikliği var. O da ilaçla müdahale ile toplar Allahın izniyle merak etmesin inşallah. Bize son denen 6 aya bir kontrol
Metobolizma dr sevk ediniz yaziyor ama
Cok tesekur ederim peki iyilesebilir biseymi
Siz benim dediklerimi dinleyin. Sağlık ocağı onları bir kağıtla sevk edecek doktor muayanesi olduktan sonra hastanede imza kaşe vurulup geri sağlık ocağına verecekler. Sağlık bakanlığı istiyor çünkü bunu takip için. İyileşme kısmına gelince ilacı kullandıkça o değer yükselecek. Aynı bizim hamilelikte vitamin haplarını kullanıp değerlerimizin yükselmesi gibi bişey.
Sağlık bakanlığından aradılar bu hafta beni dpktprunuz ne dedi ise tutanak halinde yazın sağlık ocağına verin diye bu ilacı bırakabilie veya hasta taşıyıcıdır tanısı henüz konmadı ama ilaca devam ve gelişimsel anlamda elhamdülillah bir sorun yaşamadık hiç gayet normal herşey. Süt sağıp ilacı içiyoruz yani ekstra göze batan bir durum yok
Bizim değerimiz de böyleydi yüksek ihtimal sınır olarak sizin bu bebek de aynı yollardan geçer gibi.
Ama unutmayın en doğrusunu doktorlar bilir bu işin ilmi onlarda
Bizden bidaha kan aldilar 25nde sonuc cikicak dr biraz arkadasi korktumus ölümcül diye korkmus kizda daha ilac falan vermediler
Hayır ya özellikle bu işi bile de metabolizma doktoru. Kaldı ki sınırda değer sınır 60larda falan bunda. Hiç canını sıkmasın imkan varsa da bunu diye sağlık ocağı doktoru olması lazım daha aklı başında biri varsa onun hastası olsun e nabızdan hekimini değiştirsin eğer sıkıntılı biriyse
Bir de akıl var mantık var ölümcül olsa ki şu aralar çok önem veriyolar topuk kanına . Arkadaşınızın evine 50 defa ekip gider bebeği alır veya onları hastaneye alır salmazlardı. Topuk kanı vermeyen ailelere bile kayyum atanır oldu . Korku senaryosuna gerek yok yani süreci kendi de araştırabilir uzun uzun yazdım da kesinlikle osman gönülaldan izlesin bu hastalığı
İlacı da sevk verecekler metabolizma doktoru yazacak
Geçmiş olsun evet bu enzim eksikliğinden vücut kendi uretemedigi için bioak ile destek sağlanıyor arkadaşımın kızında da var bı ragatsizlik rabbim sita versin insallah beterindne korusun insanın hiç duymadığı başına geliyor
Arkadaşınıza söyleyin yatış verirlerse mutlaka bebek hemsiresi çağırdın yazık yavrum damar yolu bulana kadar nasıl canları yaniyor birde damar yolunu takip etsin bende travma oldu kizimjn ayagini mahvettiler rabbim kimseleri dusurm3sin hastanelere
Sma ya bakmışım onu farketmemisim kusura bakmayın, çok geçmiş olsun inşallah kolaylıkla geçsin 