Arkadaşlar çok büyük çaresizlik ile yazıyorum. 3 buçuk aylık oğluma West sendromu. İnfantil spazmı teşhisi konuldu. Hiç bir sağlık sorunu yoktu. Gelişimi kilosu boyu motor becerileri çok iyiydi. Cumartesi günü bir atak geçirdi. Kollarını bacaklarını aniden kasıp gözlerini irileştiriyordu. Sese ışığa tepki vermiyordu ve ortalama 2 dakika sürüyordu. Hemen hastaneye götürdük. Hatay iskenderunda yaşıyoruz. Yoğun bakıma alındı nedenini bilemiyoruz Adanaya sevk istedik fakat yer yok 1 hafta kadar yogun bakimda beklemeniz gerekebilir dediler. Bu sırada atakları sıklaştı. Her 3 saatte bir olmaya başladı biz de vakit kaybetmeden özele getirdik. Adana başkent hastanesindeyiz. Testler beyin incelemesi şu bu derken koydukları teşhis İnfantil. West sendromu olarak da geçiyormuş. Normalde anne baba geninden olabilen bir şeymiş fakat iki tarafında ailesinde otizm epilepsi down ya da benzeri hastalığı olan yok. Hamilelik sürecinde annede enfeksiyon varsa olabilirmiş. Hamileliğim sorunsuz geçti. Ve doğum esnasında yaşanan sıkıntılardan olabilirmiş. Ben 41 haftalık sezeryan ile doğum yaptım yani bu da sorunsuzdu. Nedenini anlayamıyor bulamıyorlar. Eğer nedeni bulunmaz ise de kesin tedavi olamaz diyorlar. Bu sendrom yüzünden de kalan hayatını fiziksel veya zihinsel engelli olarak gecirme ihtimali varmış. 5 günlük tedavi sürecine alındık. Kortizon veriyorlar ve ancak yurt dışından getirtilen synacten adlı bir iğne getirttiler. Yarında Mr çekilecek. Gerekirse anne babaya yani bize de gen testi yapılacak. Durumu detaylı anlatıyorum ki. Başına gelen biri var mı? Bizzat bunu yaşayan ya da yakınından duyan biri var mı? Ne olur söyleyin bu teşhise sahip bebeklerin iyileşme oranı kaç? Günlerdir internette araştırıp duruyorum fakat bizzat yaşamış olan anneler varsa onların deneyimleri daha önemli olacaktır. Lütfen bilgisi olan yazsın
Rabbim yardımcın olsun canım bebişine şifa versin moralini yüksek tut biran önce oglunun sağlıklı haberlerini alırsın inşallah hiç bilgim yok sana destek olmak için yazıyorum @admin üste kalsın
Allahım şifa versin, bu konuda bir bilgim yok. Size dua edeceğim, Rabbim gönlünüze ferahlık versin. Tez vakitte sağlıkla sıhhatle vakit geçirmenizi nasip etsin.
Çok ama çok geçmiş olsun lütfen başından geçen varsa arkadaşımıza yardımcı olalım 
Şimdi ben de baktım tamamen iyileşebiliyorlarmış ama erken teşhis ve nöbetlerin kontrol altına alınması çok önemli diyor.
Rabbim şafii ismiyle şifa versin
Ya altinda ki nedeni bulsalar evet o nedeni ortadan kaldırıp kesin bir iyileşme vaad ediyorlar. Fakat Mr da temiz çıkarsa nedeni bulunamazsa kendisini sık sık tekrar etme hatta daha kötü olma ihtimali varmış. Bu da kahrediyor işte beni
Teşekkür ederim… Bolca duaya da ihtiyacımız var
Varlığınız dahi yeterli teşekkür ederim. Allah kimsenin başına vermesin. Bir günde her şey olabiliyormuş. En ufak sağlık sorunu olmamış ve olmayan çocuğumun 1 günde geldiği hâl… Bebekleriniz de oluşan anlık kasılmaları hafife almayın artık. Bu olayda bunu öğrenmiş olduk
Aynen canım 1 günde hersey olabilir yakın zamanda Aşı yada bir ilac kullandı mı
Gliserin kansuk fitil kullandım 3 defa. Farklı tek şey oydu. Her sabah 3 damla d vitami her akşam da aguline gaz ilacı verirdim hep. Yani bu rutin dışında bir tek şu fitili kullanmıştım kabız oldu diye o da 3 seferdi
Canim benim Rabbim korkduguna ugratmasin insallah sag salim sapa saglam cikin hastaneden belki sacmalama diyeceksin ama nolur tek bi hastaneyle tedaviye baslama bi devlet hastanesinede gotur lutfen ozel hastanelerde cogu zaman hep en kotusunu soyluyolar teshis ediyolar nedense ilk cocugum bebekken kendini kasip ellerini yumruk yapipi kipkirmizi oluyodu ayaklarini diriyodu kac yere goturdum ozel epilepsi dedi ankaranin en iyi askeri hastanesine goturdum uzman doktorlar bakdi beyin mr cekildi hic bisey cikmadi cocugum yurumeye basladigi gun duzeldi bidaha asla yapmadi suan 10 yasinda skildigi icin yapiyodu demekki lutfen develt hastanesinede gotur
Zaten video kayıtları işlem sonuçları takiplerini felan pek çok şehirden doktorlara gösterip sorduruyoruz. Çok şükür ailemizin eli kolu uzun. Bir çok uzman nöroloji doktoru inceledi hepsi aynı tanıyı söylüyor ne yazık ki. Ve buradaki doktorun güvenilir olduğunu söylediler. Zaten 4 nöroloji doktoru buraya kefil oldu diye sabit kaldım. Yine de sağ olsunlar hepsi durumunu ve sonuçlarını yakından takip ediyorlar
Anladim canim guzel haberlerle gel insallah dualarim sizinle 
Anladım inşallah bir an önce bulurlar çünkü yabancı kaynaklardan da baktım kesinlikle erkenden teşhis çok önemli diyor.
Bi de bebeğiniz kolik miydi?
Çok geçmiş olsun, bolca şifa diliyorum…Allah kimseyi evladiyla sınamasın inşallah bir an önce sebebi bulunur
Hayır değildi. Kesinlikle çok uysal akıllı ve güler yüzlüydü sadece acıkınca ve uykusu gelince ağlardı. Sonra aniden huysuz olmaya başladı. 1 hafta boyunca sürekli ağladı uyku düzeni bozuldu felan. Doktora götürdük büyüme atağıdır dedi. 1 hafta daha geçti ama Oglumun huysuzluğu düzelmedi. Baktık dişi patlamış demek ki diş çıkarıyor o yüzdenmiş dedik rahatladık. Bir kac gün sonra aniden nöbet geçirdi işte. Gerisini de biliyorsunuz…
Teyzemin kızı da yeni doğum yaptı 20 günlük falan bebeği. Sıçrama oluyormus bebekte siz şimdi öyle deyince içime bir kurt düştü. Reflekstir diye düşünmüştüm iyi gözlemlemek lazım Rabbim yardımcınız olsun inşallah 
Allah korusun tabi fakat böyle başlıyormuş zaten. Düşünüp duruyorum oğlumda anormal bir şey var mıydı diye. O da uykusunda veya uykuya dalarken sıçrardı hep. Zaten ilk belirtisi buymuş. Ama her bebek sıçrama yaşadığı için mono refleksi diye de geçiyor genelde aileler önemsemezlermiş. Sonra ara ara kendini kasmaya başlarmış bebek. Bacaklarını sık sık karınlarına çekerlermiş felan. Bu kez de aileler kabızlık sancısı sanıp önemsemezlermiş. Yani böyle böyle derken ancak nöbet geçirdikleri zaman aileler anlayabiliyor. Tabi şimdi bunları dedim diye de her hareketini kötüye yormayın lütfen. West sendromu çok nadir karşılaşılan bir hastalıkmış. Bu nedenle benim yüzümden paranoya da yapmayın. Tabi elbette dikkatli de olun. Söz konusu çocuklarımız hiç bir şey ihmale gelmiyor. Yani 3 güne geçer dediğiniz durumlar 1-2 haftaya kadar sürmeye devam ederse “Büyüyor huyu değişiyor” tarzında düşünmeyin lütfen kontrol ettirin
Oncelikle cok gecmis olsun umarim bir an once nedeni tespit edilip hemen tedavi olur bebeginiz. Peki genetik olmasi durumunda nasil bir tedavi yolu izleniyormus bilginiz var mi?